Je donne des cours sur l'accessibilité à peu près depuis 2004. Il faut bien reconnaître qu'au départ, c'est Eric Gateau, encore salarié de Temesis qui m'avait sensibilisé à la question, et produit les premiers supports de formation de la société sur l'accessibilité. En ce qui me concerne, je me suis contenté de reprendre ces supports, de me les approprier, et progressivement, de me sensibiliser en profondeur sur ce sujet, dans ses différents aspects.

Pendant longtemps, j'ai expliqué qu'il fallait toujours avoir à l'esprit la notion de personnes en situation de handicap temporaire ou permanent, et que ces personnes pouvaient être chacun d'entre nous. Mais ce n'est qu'un an plus tard que j'ai compris à quel point cette remarque était pertinente.

La première alerte a eu lieu lorsque ma femme a fait une séroconversion de toxoplasmose pendant sa deuxième grossesse. La question est complexe, mais il existe un risque quelquefois non négligeable d'atteinte pour le bébé. Ce risque et sa gravité varient en fonction du moment de la séroconversion et d'éventuels traitements qui empêchent l'atteinte du foetus. En pratique, les atteintes, quand elles se produisent, concernent souvent la vision. Nous avons donc sérieusement dû nous confronter à l'idée que oui, avoir une fille aveugle, cela pouvait nous arriver. Fort heureusement, tout s'est bien terminé, après un bon gros traitement aux antibiotiques pendant toute la fin de la grossesse, et un suivi post-natal, notamment des yeux, Carla est en pleine forme.

Quelques mois plus tard, le jour de ses quatre ans, mon fils Marco a commencé à se plaindre du genou. Après un bon séjour à l'hôpital pour une recherche d'éventuels problèmes neurologiques, la douleur projetée au genou était due à un problème à la hanche, plus exactement à une ostéochondrite de la hanche. Ce n'est pas forcément dramatique, comme maladie, mais c'est long, et cela peut nécessiter des appareillages, une immobilisation, un lit médicalisé, ou un fauteuil roulant, selon l'age et la gravité de l'atteinte. Marco a d'ailleurs passé une bonne semaine en immobilisation totale en traction avec des poids de 2 kilos aux pieds (je précise aux parents qui me lisent que les enfants semblent encaisser ça beaucoup mieux que nous). Même si l'affaire est loin d'être terminée, il ne se plaint pas, et tout va très bien pour l'instant.

Bref, par chance, nous n'avons finalement pas été véritablement confrontés à une situation de handicap. En revanche, nous avons pu mesurer à quel point une déficience (permanente pour ma fille, temporaire pour mon fils) pouvait arriver vite dans une famille qui ne sent pas spécialement concernée.

Ces deux cas qui me sont proches m'ont encore confirmé ce que je savais déjà : à aucun moment, les personnes handicapées ne doivent être considérés comme une communauté "à côté". "Ils" sont "nous".

Réfléchissez-y pour cette journée des personnes handicapées, et faites passer le message, les deux sites importants à suivre sont ceux de l'ONU et de Monique Brunel (ah la la, si l'on m'avait dit que je citerais à égalité dans la même phrase l'ONU et Monique Brunel ;-)

Post Scriptum. : l'image qui illustre ce billet ci-dessus a été proposée par Delphine Dumont, que je remercie. Le contenu alternatif de l'image tel que je l'ai indiqué est notoirement insuffisant, il aurait mérité un bon gros longdesc, que j'ai effroyablement la flemme de mettre en place, oui, je sais c'est lamentable. Mais je vais quand même essayer de décrire l'image ici : le texte "collez votre photo ici" pointe vers la tête d'une personne handicapée représentée schématiquement en fauteuil roulant. Cette image surmonte le texte "Nous sommes tous concernés", "journée de l'accessibilité aux personnes handicapées" et "dimanche 3 décembre 2006".